Проект
Синдром Ашера

Синдром Ашера – это наследственное заболевание, вызванное генетическим сбоем, характеризующееся ухудшением слуха и прогрессирующим необратимым ухудшением зрения. В настоящее время он неизлечим.
Синдром Ашера (Ушера) – редкая наследственная болезнь, характеризующаяся ухудшением слуха и прогрессирующим и необратимым снижением зрения. Сначала может проявляться как куриная слепота (ослабление зрения при слабом освещении).

Периферическое зрение постепенно теряется, ограничивая поле зрения до туннельного, постепенно приводя к полной слепоте. Иногда заболевание оказывает влияние и на вестибулярные функции человека. Умственное состояние людей с данным заболеванием не страдает, хотя в детстве они могут испытывать сложности с обучением из-за ухудшения слуха и зрения.
Вместе мы сможем разработать
лечение синдрома Ашера
В мире активно ведутся исследования по разработке лечения. Их значение переоценить невозможно – ведь в случае успеха, помощь получат тысячи людей, откроется путь для поиска лечений других наследственных заболеваний.
Для стимуляции исследований редких заболеваний и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства. Однако, на сегодняшний день, согласно письма Минздрава, финансирование исследований данного синдрома в России не планируется.
Благодаря инициативной группе пациентов, специалистам-генетикам, и просто неравнодушным людям и нашим партнерам доклинические испытания достигли своей научной части. Однако, это сложный и долгий путь, и требуется еще много сил и вложений.
Поэтому РетинаФонд в сотрудничестве с МОО “Чтобы видеть!” в марте 2021 года объявил о начале благотворительного сбора "Синдром Ашера".
.
Копировать ссылку
Расскажите о нас
Помогать можно не только материально. Поделитесь ссылкой на сбор в социальных сетях и мессенджерах.

Воспользуйтесь возможностью помочь проекту

Воспользуйтесь возможностью помочь проекту
Запуск разработки генетической конструкции экспрессирующей миниген USH2A стал возможным
29 сентября 2022 года Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза подписал договор с Сеченовским Университетом о проведении данного исследования. Работа будет выполняться командой Университета, под руководством к.б.н, заведующего лабораторией Александра Сергеевича Малоголовкина.
Данное событие было бы невозможно без усилий многих участников масштабного проекта «синдром Ашера», объявленного Фондом в марте 2021 года. Локомотивом пациентского сообщества является Варвара Шибанова, которая совместно с врачом-офтальмогенетиком, к.м.н Марианной Евгеньевной Винер искала всевозможные пути реализации доклинических исследований синдрома Ашера.
Команда РетинаФонда гордится своими друзьями, всеми, кто поддержал проект, жертвуя личные средства для проведения исследований. Именно благодаря их неравнодушию и желанию помогать, мы собрали два с половиной миллиона рублей. И запуск разработки генетической конструкции экспрессирующей миниген USH2A стал возможным.

РетинаФонд официально объявляет о начале сбора денег для проведения второго, лабораторного этапа разработки генной терапии синдрома Ашера.

Ориентировочная стоимость и длительность данного этапа – 12 миллионов рублей в течение четырех лет. При этом стартом работ является покупка определенной линии мышей для модели синдрома Ашера. Стоимость лабораторных животных и их доставка составляет 2 651 400 рублей.

Дорогие друзья, мы уверены, что вместе сможем собрать необходимую сумму в кратчайшие сроки! Поддержите нас финансово и информационно, расскажите о проекте своим друзьям. Команда РетинаФонда готова к сотрудничеству для привлечения внимания и финансов к этому, невероятно важному, этапу проекта. Мы открыты к идеям и предложениям.

Актуальные новости

    Made on
    Tilda